Krank und Autonom
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ZU LANGE RUHE ?

hallo liebe “genossen”, ich melde mich erst seit langter zeit wieder, weil doch sehr viel passiert ist. nach den flitterwochen gab es ein neues CT und das ergab leider wieder über 100 metastasen in der einzigen lunge, die mir noch zur verfügung steht.  das war eein schock, eine katatstrophe, ein untergang. bin dann erstmal in den dunkelsten deprokeller geraten, den ich bis dahin erlebt habe.  jeder mensch braucht eben seine illusionen, seine träume. aino und ich waren absolut der meinung, dass die metastasen nun endlich für immer verschwunden sind.  wir hatten große pläne, kinder bekommen, oder wenn es nicht geht wegen der chemofolgen, dann vielleicht adoptieren. und dann natürlich genauer nachforschen, ob es da eine möglichkeit gab, die diese glückliche entwicklung gebracht hat. also tablette plus misteln, plus dendriten, plus mentale arbeit, plus plus plus… doch all das war innerhalb von sekunden zerstört.

und totzdem gab es wieder eine innere überzeugung, dass es vielleicht doch noch etwas geben könnte. wie muß es erst einigen von euch geben, die hier ja auch schreiben, dass sie dieses auf und ab schon seit 10 bis 15 jahren, usw… kennen. für uns war es dann das zweite mal in 2 jahren, oder sagen wir besser mit der ersten krebsdiagnose dann das dritte mal in 2 jahren. knapp 2 jahren.

alles unglaublich. wie halten das die anderen durch haben wir uns immerwieder gefragt. und dann bin ich eben abgetaucht. war nur noch im loch, bleischwer…. viel heulen, viel heulen, schreien , usw…
habe dann ein antidepressiva genommen, aber auch das kennen viele hier auf der seite. auf der einen seite hilft es einem die schläge besser auszuhalten, aber andererseits geht dann doch wieder etwas anderes flöten. ein leichter wattebereich zwischen mir und der welt da draußen. und was extrem belastend ist… der absturz der libido. ohjeeeee…. man hätte mir 20 meiner obsessionen auf dem silbertablett servieren können – wenn ich überhaupt soviele habe , bei weitem nicht… eigentlich geht es doch nur um dieses schöne gefühl in seiner pursten form , aber was auch pur für jeden wieder etrwas anderes bedeutet, aber nichts regte sich mehr… ich hätte nur gefragt, ob ich tee oder kaffee machen soll oder ob es was im fernsehen gibt, was interessant sein könnte. einfach mist sowas…

und dann wieder start mit der tablette. tarceva ! und nun, ca. 6 wochen nach dem befund steht fest, dass diese tablette wieder wirkt. udn zwar massiv. so wie es jetzt ausschaut sind alle metastasen wieder verschwunden. und ein test im heidelberger krebszentrum hat nun das er gebnis gebracht, dass ich wwohl zu einem miniprozentsatz von krebskranken gehöre, bei denen der wirkstoff erlotinib diese unglaublich schnelle und massive wirkung bringt. ein wunder? naja… wunder sind anders. aber interessant ist jetzt, warum dieser stoff bei dem einen so extrem wirkt und bei jemand anderem nur ca. 1 1/2 monate.

MEIN RAT AN ALLE , DIE METASTASEN HABEN !
erst seit 3 monaten kann man auch in berlin diesen respondertest machen. was also ist zu tun? bei metastasenbefund oder befund sofort den arzt bitten ein stückchen des tiefgefrorenen tumors in heidelberg oder in berlin (arzt muß die adresse rausfinden!) darauf testen lassen, ob der Wirkstoff ERLOTINIB wirkt. und wenn ja, in welchem ausmaß. hier handelt es sich nicht um eine reine DNA-disposition, sondern um eine frage der übertragunsgwege der zelle und der unterbrechung der versorgungswege zur entarteten zelle. die tablette tarceva wirkt z.b. im asiatischen raum oder auch weit im osten am besten hat man mir erzählt. kann also sein, dass ich da irgendwas indisches oder chinesisches im blut habe wie maan so sagt.

wichtig ist jedenfalls zu testen, ob es klappen könnte. natürlich ist da auch die große gefahr einer desillusionierung und ich selber habe es ja oben gesagt: man braucht auch seine eigenen wunschbilder,.. und diese bilder mobilisieren ganz wichtige kräfte, die wir doch alle bei diesem mist immerwieder brauchen. also wenn es dann negativ ausfällt, gibt es natürlich erstmal wieder schlechte launee, aber momentan ist die forschung fast jeden monat ein kleines stück weiter. man untersucht, warum diese s mittel die versorgung der entarteten zelle killt, unterbricht, behindert… und alle 3 ärzte, die ich wegen der tablette gefragt habe, sind der festen überzeugung, dass es daw wohl noch andere wirkungsverstärker geben muß. man muß also rausfinden, was diesen wirkstoff soweit verstärkt, dass man im idealfall sogar die dosis verringern, sprich halbieren, kann.

also nix wie ran an den test! auch wenn das nicht weiterführt, so stärkt es aber der forschung den rücken zu vergleichen und weitere überlegungen anzustrengen !
und es kommen wirklich neue präparate, die durch diese erkenntnisse beflügelt wurden.

seitdem diese gute nachricht gekommen ist, habe ich auch die antidepressiva wieder langsam abgesetzt. so schnell geht das ja leider nicht, und es ist auch ein ganz schön mieser kampf, den man da manchmal führt. wenn die härte der realität wieder mit voller dröhnung ins ohr schreit.

aber das nun als kleine entschuldigung, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. und die veschreiber kommen, weil ich schon müde bin und die tatstatur auf meinem schoß ziemlich herumwippt.

ich wünsche euch allen eine gute  nacht und gute tage ! werde versuchen ab und zu nun mal wieder öfter hier zu lesen und veilleicht auch mal wieder zu schreiben. bis dahin auf alle fälle meinen superherzlichsten dank an angela jansen und michael gmaj, stellvertretend für einige leute, die die seite hier ganz wunderbar betreuen und weiterführen.

leider ist noch immer kein besserer spendenfluß zu verzeichnen. bis jetzt sind in den fast 12 monaten nur 2000 euro eingegangen, sodass auch niemand , der hier die korrekturen vornimmt bezahlt werden konnte oder zumindest mal einen kleinen dankeschönbetrag bekommen konnte.

schade, aber vielleicht auch zuviel gehofft.

ich bezahle weiterhin die seite und die arbeit von patrick hills, der diese seite hier grafisch und funktionstüchtig über wasser hält,weil ich sehe, dass diese seite in ihrem grundton zart geblieben ist. hier ist kaum jemand gewesen, der krawall anzetteln wollte. und viele leute schreiben auch, dass ihnen die seite immerwieder im großen durcheinander der “horrorseiten zum thema krebs” gut tut.

und das ist das beste , was passieren kann.
machen wir also weiter und geben wir bloß nicht zu früh auf! ich dachte auch es ist jetzt in 6 monaten zuende, aber dann kam es doch ganz anders. die angst bleibt, aber wem sag ich das hier….

ich grüße euch herzlich! euer christoph schlingensief !!!!

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Demut !…

Nun ist aber genug… der redakteur des freitags tut mir leid. das ist nicht zynisch gemeint, sondern wirklich aus einem grad von innehalten heraus. der hat sich da auf etwas eingelassen und hat vielleicht nicht geahnt, dass so krebskranke ganz schön agressiv sein können. da geht es ja nicht um haß, weil die welt für uns gerade leider nicht im vollen umfang mehr zu genießen ist. oder wahrscheinlich sogar nie mehr. es geht um die art wie da manche leute alles in eine topf werfen. ich empfinde seit meiner erkrankung – ob ich es will oder nicht , und manchmal will ich es gar nicht, da will ich nicht wieder heulen oder zumindest nicht mit abstürzender stimme meinen freunden von einem abschiebefall, von anschlagsopfern oder einem flüchtlingsfall erzählen, über den ich gerade gelesen habe. damals habe ich das auch gelesen, aber schneller, informativer. da war die stimme sehr stabil, klar… ich habe gesagt, dass sowas nicht geht und michdagegen geäußert, aber genauso schnell auch wieder an etwas anderes gedacht. heute bleiben diese themen länger… und wenn ich dann lese wie plötzlich krebs und ausschwitz zusammengehören, muß ich trotz der grausamen bilder, die ich von krebs gesehen habe, sagen, dass ausschwitz doch eigentlich so unvergleichlich ist, so unsagbar grausam im gegensatz zu uns und unserem körper, der im falle von ALS, MS, Parkinson, Krebs, usw… einen eigenen fehler produziert. was hat da ausschwitz mit gesundheitssystem, was mit krebstherapien zu tun? ausschwitz wurde von menschen gemacht, damit andere verschwinden. und wer vielleicht MEA CULPA in wien an der burg sehen konnte, der hat sicher gemerkt, dass ich so froh war, dass nach der KIRCHE DER ANGST mal wieder das absurde lachen zurückgeekommen ist. dass es mit dem ganzen selbstmitleid und mit dem sich selbst ertragen zu müssen nicht immer so weiter gehen kann.

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Artikelmist in der Wochenzeitung: Freitag, 3.9.2009

So siehts also aus… bekenntnisliteratur. was wollen sie von mir hören? dass ich schreibe : “ich hoffe, dass herr angele auch mal krebs bekommt, damit er so einen scheißkommentar nicht mehr schreiben muß ?” oder soll ich sagen: hier will einer über sein alkoholproblem hinwegtäuschen? so einen dreck schreibt jetzt also der freitag? boulevarddreck a la kämmerling in der FAZ ? sollen wir wirklich unsere schnauze halten? vor einer woche bittet mich noch die freitagsspitze, ich solle doch bitte bei der rückzugsforderung der deutschen bundeswehr aus afghanistan unterschreiben. da war ich noch in den flitterwochen. und nun bekomme ich so einen dreckskommentar zu lesen? habe ich jetzt freitagskrebs? sie haben doch nicht mehr alle tassen im schrank oder besser ausgedrücktm, ihr habt gewaltig den arsch auf. dachte immer der freitag sei noch lesbar, aber nun kommt: krebs, leiden, sterben = Boulevard !  wieviele leute haben krebs und sehnen sich danach, dass sie mal nachlesen können, was das eigentlich ist, was da los ist… und nicht in diesen horror-foren mit allem horrorschnickschnack, den man sich vorstellen kann. sie können gerne mal 20 sonderausgaben mit all den zusendungen von krebskranken, verwandten, priestern, ärzten, usw…. als freitags-sonderdruck rausbringen. die briefe liegen hier. menschen, die nicht mehr wissen was sie tun sollen. die keinem gott im weissen kittel ihre frage stellen wollen, weil sie angst haben, anschließend blöd behandelt zu werden..,.. weiss herr angele eigentlich was man als krebskranker für eine unglaubliche angst hat? hat er da überhaupt eine minimale ahnung von dem was er da schreibt. sollen wir alle ganz ehrenhaft schweigen, damit wir diese schreienden gsundheitsbilder im tv nicht stören: supermodelle, kräftige haare, weiß zähne, adoniskörper, dazu noch erfolgreiche börsenkurse und alles ist okay… und wir kranken sind zu laut? wie bitte ? ich kenne mittlerweile über tausende von leuten, die angst haben, zu ihrem krebs, zu ihrer verzweiflung, zu ihrer depression, fragen zu stellen.

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Warum haben Sie eigentlich Angst – Angst vor dem Sterben?

Guten Tag liebe Leute,

ich fühle mich gerade ziemlich kräftig und dachte,
dass ich deshalb ab und zu mehr berichten sollte, auch wenn ich ehrlich gesagt keinen Druck will.
Schreiben nur, wenn es sein muß, wenn es sich ergibt.

Über Dinge berichten, die ich gefunden habe,
die mir im Forum oder auch im Leben begegnet sind.
Und da tauchen immerwieder dieselben Fragen auf…, z.b.:

Wer hat ihnen eigentlich gesagt, dass Sie bald sterben?

Wie bitte ? – Sie leben immer noch gerne?
Antworten Sie sich doch mal selber…. Wer hat eigentlich gesagt, dass Sie ab jetzt nicht mehr zu gebrauchen sind?

Kennen Sie das „Prinzip Parkuhr“?

Wann veröffentlichen Sie Ihre eigene Krankenakte?
Wann haben Sie etwas ausprobiert und wann hat man an Ihnen was ausprobiert?
Wann hatten sie das Gefühl, dass Sie ein Mittel gefunden haben, dass Ihnen wirklich geholfen hat?

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Schlingensief fragt

Dr. Schlingensief liefert in der neuen Rubrik seine neuesten und dringlichsten Gedanken zu Krebs, Angst und zum Patientendasein. Er berichtet aus der eigenen Krankenakte, erzählt was ihm geholfen, was ihm weniger geholfen hat und sucht dabei nach der Autonomie des Patienten. Schauen Sie rein, kommentieren Sie und wenn Sie anderer oder doch der gleichen Meinung sind, starten Sie Ihren eigenen Dialog!

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Arbeiten von Patienten

Frederike von Stechow
Doku „Eine von Acht“
Falko und Sabine T.
Band „The Space Rangers“