hallo liebe “genossen”, ich melde mich erst seit langter zeit wieder, weil doch sehr viel passiert ist. nach den flitterwochen gab es ein neues CT und das ergab leider wieder über 100 metastasen in der einzigen lunge, die mir noch zur verfügung steht. das war eein schock, eine katatstrophe, ein untergang. bin dann erstmal in den dunkelsten deprokeller geraten, den ich bis dahin erlebt habe. jeder mensch braucht eben seine illusionen, seine träume. aino und ich waren absolut der meinung, dass die metastasen nun endlich für immer verschwunden sind. wir hatten große pläne, kinder bekommen, oder wenn es nicht geht wegen der chemofolgen, dann vielleicht adoptieren. und dann natürlich genauer nachforschen, ob es da eine möglichkeit gab, die diese glückliche entwicklung gebracht hat. also tablette plus misteln, plus dendriten, plus mentale arbeit, plus plus plus… doch all das war innerhalb von sekunden zerstört.
und totzdem gab es wieder eine innere überzeugung, dass es vielleicht doch noch etwas geben könnte. wie muß es erst einigen von euch geben, die hier ja auch schreiben, dass sie dieses auf und ab schon seit 10 bis 15 jahren, usw… kennen. für uns war es dann das zweite mal in 2 jahren, oder sagen wir besser mit der ersten krebsdiagnose dann das dritte mal in 2 jahren. knapp 2 jahren.
alles unglaublich. wie halten das die anderen durch haben wir uns immerwieder gefragt. und dann bin ich eben abgetaucht. war nur noch im loch, bleischwer…. viel heulen, viel heulen, schreien , usw…
habe dann ein antidepressiva genommen, aber auch das kennen viele hier auf der seite. auf der einen seite hilft es einem die schläge besser auszuhalten, aber andererseits geht dann doch wieder etwas anderes flöten. ein leichter wattebereich zwischen mir und der welt da draußen. und was extrem belastend ist… der absturz der libido. ohjeeeee…. man hätte mir 20 meiner obsessionen auf dem silbertablett servieren können – wenn ich überhaupt soviele habe , bei weitem nicht… eigentlich geht es doch nur um dieses schöne gefühl in seiner pursten form , aber was auch pur für jeden wieder etrwas anderes bedeutet, aber nichts regte sich mehr… ich hätte nur gefragt, ob ich tee oder kaffee machen soll oder ob es was im fernsehen gibt, was interessant sein könnte. einfach mist sowas…
und dann wieder start mit der tablette. tarceva ! und nun, ca. 6 wochen nach dem befund steht fest, dass diese tablette wieder wirkt. udn zwar massiv. so wie es jetzt ausschaut sind alle metastasen wieder verschwunden. und ein test im heidelberger krebszentrum hat nun das er gebnis gebracht, dass ich wwohl zu einem miniprozentsatz von krebskranken gehöre, bei denen der wirkstoff erlotinib diese unglaublich schnelle und massive wirkung bringt. ein wunder? naja… wunder sind anders. aber interessant ist jetzt, warum dieser stoff bei dem einen so extrem wirkt und bei jemand anderem nur ca. 1 1/2 monate.
MEIN RAT AN ALLE , DIE METASTASEN HABEN !
erst seit 3 monaten kann man auch in berlin diesen respondertest machen. was also ist zu tun? bei metastasenbefund oder befund sofort den arzt bitten ein stückchen des tiefgefrorenen tumors in heidelberg oder in berlin (arzt muß die adresse rausfinden!) darauf testen lassen, ob der Wirkstoff ERLOTINIB wirkt. und wenn ja, in welchem ausmaß. hier handelt es sich nicht um eine reine DNA-disposition, sondern um eine frage der übertragunsgwege der zelle und der unterbrechung der versorgungswege zur entarteten zelle. die tablette tarceva wirkt z.b. im asiatischen raum oder auch weit im osten am besten hat man mir erzählt. kann also sein, dass ich da irgendwas indisches oder chinesisches im blut habe wie maan so sagt.
wichtig ist jedenfalls zu testen, ob es klappen könnte. natürlich ist da auch die große gefahr einer desillusionierung und ich selber habe es ja oben gesagt: man braucht auch seine eigenen wunschbilder,.. und diese bilder mobilisieren ganz wichtige kräfte, die wir doch alle bei diesem mist immerwieder brauchen. also wenn es dann negativ ausfällt, gibt es natürlich erstmal wieder schlechte launee, aber momentan ist die forschung fast jeden monat ein kleines stück weiter. man untersucht, warum diese s mittel die versorgung der entarteten zelle killt, unterbricht, behindert… und alle 3 ärzte, die ich wegen der tablette gefragt habe, sind der festen überzeugung, dass es daw wohl noch andere wirkungsverstärker geben muß. man muß also rausfinden, was diesen wirkstoff soweit verstärkt, dass man im idealfall sogar die dosis verringern, sprich halbieren, kann.
also nix wie ran an den test! auch wenn das nicht weiterführt, so stärkt es aber der forschung den rücken zu vergleichen und weitere überlegungen anzustrengen !
und es kommen wirklich neue präparate, die durch diese erkenntnisse beflügelt wurden.
seitdem diese gute nachricht gekommen ist, habe ich auch die antidepressiva wieder langsam abgesetzt. so schnell geht das ja leider nicht, und es ist auch ein ganz schön mieser kampf, den man da manchmal führt. wenn die härte der realität wieder mit voller dröhnung ins ohr schreit.
aber das nun als kleine entschuldigung, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. und die veschreiber kommen, weil ich schon müde bin und die tatstatur auf meinem schoß ziemlich herumwippt.
ich wünsche euch allen eine gute nacht und gute tage ! werde versuchen ab und zu nun mal wieder öfter hier zu lesen und veilleicht auch mal wieder zu schreiben. bis dahin auf alle fälle meinen superherzlichsten dank an angela jansen und michael gmaj, stellvertretend für einige leute, die die seite hier ganz wunderbar betreuen und weiterführen.
leider ist noch immer kein besserer spendenfluß zu verzeichnen. bis jetzt sind in den fast 12 monaten nur 2000 euro eingegangen, sodass auch niemand , der hier die korrekturen vornimmt bezahlt werden konnte oder zumindest mal einen kleinen dankeschönbetrag bekommen konnte.
schade, aber vielleicht auch zuviel gehofft.
ich bezahle weiterhin die seite und die arbeit von patrick hills, der diese seite hier grafisch und funktionstüchtig über wasser hält,weil ich sehe, dass diese seite in ihrem grundton zart geblieben ist. hier ist kaum jemand gewesen, der krawall anzetteln wollte. und viele leute schreiben auch, dass ihnen die seite immerwieder im großen durcheinander der “horrorseiten zum thema krebs” gut tut.
und das ist das beste , was passieren kann.
machen wir also weiter und geben wir bloß nicht zu früh auf! ich dachte auch es ist jetzt in 6 monaten zuende, aber dann kam es doch ganz anders. die angst bleibt, aber wem sag ich das hier….
ich grüße euch herzlich! euer christoph schlingensief !!!!